👉️Hoe zieker, hoe minder hulp.👈️ Het was vandaag Severe ME-dag. (CW: deze post wil mensen voorlichten over ME.)

Mensen met ernstige ME-cvs zijn bedlegerig, liggen vaak al jaren in verduisterde kamers, verdragen vaak geen geluid, geen bezoek, geen aanraking. Velen van hen zijn niet in staat om te lezen of om naar een scherm te kijken. Emoties voelen moeten ze zoveel mogelijk voorkomen, omdat naast beweging en cognitieve inspanning ook emotionele prikkels ertoe kunnen leiden dat ze nóg zieker worden. Ze kunnen liggen, en lijden.

Hun ziektelast is extreem zwaar. Volgens wetenschappelijk onderzoek is het erger dan laatste stadium kanker. Toch is er eigenlijk geen enkele hulp voor hen.

Ze kunnen niet naar het ziekenhuis - ze kunnen sowieso nergens heen. De meesten van hen zien geen enkele dokter. Slechts zeer weinigen hebben thuishulp. Er zijn geen specialisten, en geen enkele arts krijgt iets te horen over deze ziekte in hun opleiding.

Mensen die very severe zijn (zeer ernstig ME hebben), kunnen vaak niet of nauwelijks meer communiceren, omdat zelfs fluisteren of schrijven al PEM uitlokt (verergering van symptomen). Hun lichaam reageert extreem op alles: ook op medicatie, en vaak zelfs op eten of drinken.

Je denkt misschien dat er geen hulp voor hen is omdat het een extreem zeldzame ziekte is... Maar dat is niet zo.

Iedereen heeft gehoord van de ziekte ALS.
Er zijn 1.500 ALS-patiënten.
Er zijn maar liefst 25.000 ernstige tot zeer ernstige ME patiënten in Nederland.
En zij worden aan hun lot overgelaten, of erger nog, hun zeer ernstige lichamelijke ziekte wordt door de meeste artsen en hulpverleners gepsychologiseerd.

Internationale Severe ME Day is uitgeroepen na de dood van Sophia Mirza in 2005. Dat was één van de eerste keren dat ME officieel als doodsoorzaak erkend werd.

Sophia's verhaal is verschrikkelijk, maar tekenend.
Ze kreeg al vroeg ME, en raakte in 1992 zo ernstig ziek dat ze haar bed niet meer uit kon.
Haar artsen riepen dat het psychosomatisch was, en verwijderden haar met geweld uit huis voor een gedwongen opname. Daardoor ging ze enorm achteruit. Haar moeder, die al jaren voor haar zorgde, werd er zelfs van beschuldigd haar te stimuleren om ziekte te veinzen.

In het ziekenhuis werden al haar zware lichamelijke klachten behandeld alsof ze psychisch waren. Ze werd gedwongen om over haar grenzen te gaan - wat de beste manier is om ME patiënten nog zieker te maken.

Na de gedwongen opname ging haar gezondheid steeds verder achteruit. Tegen september 2005 kon ze niet meer eten en alleen nog 110 ml water per dag drinken. Door haar gruwelijke ervaringen in de zorg weigerde ze echter een dokter te bellen. Ze stierf op 25 november 2005 aan nierfalen, veroorzaakt door ME.

Bijna alle ME-patiënten hebben een versie van dit psychologiseringsverhaal meegemaakt. Ik ook.

Ik werd door het UWV gedwongen om CGT-GET therapie te ondergaan, waarbij je zogenaamd over je "bewegingsangst" heen wordt geholpen, en wordt bevrijd van “activiteitbelemmerende cognities”. Ze dwongen me over mijn grenzen heen te gaan, wat PEM (verergering van symptomen door overbelasting) uitlokte. Dat noemden ze dan "negatief denken", ik moest van deze gaslighters negeren hoe ziek ik me voelde en juist nóg meer bewegen.
Dankzij hun therapie ben ik definitief achteruit gegaan en kan ik nooit meer werken.

Zo zijn er talloze verhalen. Sommige om woest van te worden, zoals het mijne, maar vele andere veel en veel heftiger, zoals dat van Sophia. Ook nu gebeurt dat nog, ook in Nederland, België en Duitsland. Hoewel het wetenschappelijke bewijs overweldigend is dat ME niet psychisch is, maar ernstig en lichamelijk, en het ministerie dat bevestigt, lopen de richtlijnen decennia achter en blijft de psychologiseringslobby onveranderd groot.

Nog steeds worden mensen zieker gemaakt met SOLK, ALK en therapieën op basis van het biopsychosociale model.
Maar een gebroken arm genees je niet met hersenplasticiteit, en ME evenmin.

Helaas is er nog geen genezing voor ME, en de hufters in het kabinet weigeren structureel onderzoek of zelfs maar fatsoenlijke voorlichting aan huisartsen te financieren: in plaats daarvan wordt er juist extreem bezuinigd op alle chronisch zieken, en PAIS patiënten in het bijzonder.

Gister verscheen er een groot Engels onderzoek:
Hoe zieker ME patiënten zijn, hoe MINDER zorg ze ontvangen. (link in de comments)
Dat is niet alleen bij de Britten zo, maar zeker ook hier.

Michelle van Vugt, de baas van een Nederlandse long covid expertise kliniek presteerde het gister zelfs nog om in de Volkskrant te zeggen dat haar expertisecentrum weliswaar nog nooit onderzoek heeft gedaan naar ernstige long covid / ME patiënten, omdat ze dan helemaal op huisbezoek moeten en daar beginnen ze niet aan. Maar, zei ze, evengoed: "helemaal niet bewegen helpt ze niet vooruit. Dus is het belangrijk om te bekijken hoe we ze heel voorzichtig en gedoseerd, met begeleiding, rechtop kunnen krijgen en kunnen laten staan." Zelfs deze arts, die goed onderzoek heeft gedaan en zegt te begrijpen dat ME lichamelijk is, beweert zonder enige onderbouwing dat "aandacht" al positief effect heeft, waarmee ze toch weer suggereert dat het wel psychisch is, en dan wil ze die mensen ook nog eens activeren, terwijl ze toch echt wel moet weten dat ze daar juist zieker van worden.

Godverdomme, de neiging van artsen om mensen die ze niet of nauwelijks kunnen helpen, dan maar zelf de schuld van hun ziekte te geven zit diep. Zoals mijn eigen ME specialist (die ik sinds kort heb, yay, een dokter na 38 jaar!) zegt: "Je kunt wel een bordje op je deur hangen maar dat wil nog niet zeggen dat je het ook bent."

Godzijdank beweegt er op onderzoeksgebied internationaal wel veel. Maar wie heeft daar wat aan, die nu in het donker ligt?

Ik heb zelf geen severe ME, maar ben afgelopen jaar wel fors achteruit gegaan, en lig nu veel op bed.

In mijn online vriendenkring zijn er wel meerdere mensen met severe en very severe ME.

Ik zie jullie. Ik hou van jullie.
Hou vol lieverds.

💙

#ME-cvs #severecfs