Ik hou mijn hart vast.
Straks, om 19:00 uur begint het PAIS debat in de Tweede Kamer, waar wij ME patiënten al jaren om vragen.
Zoals je weet zijn er alleen al zo'n 100.000 ME patiënten, waarvan drie kwart zo ziek dat ze niet normaal kunnen werken, en een kwart zo ziek dat ze (grotendeels of helemaal) bedlegerig zijn.
Vrijwel niemand van ons heeft hulp.
De zorg én het UWV negeren ons al decennia, en deden alsof het allemaal maar tussen de oren zat. Pas heel recent is het beeld eindelijk aan het kantelen, onder druk van een overweldigend aantal wetenschappers wat vast heeft gesteld dat de ziekte lichamelijk is, ernstig is, en niet geestelijk.
Maar nog steeds druppelt die kennis niet door: de meeste artsen en UWV artsen doen nog steeds alsof je een aansteller bent, weigeren behandeling, en niemand van hen krijgt er iets over in zijn opleiding. Dat heeft letterlijk dodelijke gevolgen: elk jaar zijn er mensen met ME die euthanasie krijgen, omdat de zorg ze zieker heeft gemaakt met CGT-GET behandelingen, in plaats van ze te helpen om hun symptomen te verlichten.
En dan zijn er ook nog eens heel veel andere PAIS patiënten: mensen met long covid, met scepsis, Lyme of chronische Q-koorts.
Voor hen geldt vrijwel dezelfde situatie. Hun ziekte lijkt enorm op die van ons (ik zou zelfs zeggen: het is dezelfde ziekte maar dan met een andere bacterie of virus als oorzaak. Ongeveer een derde van de long covid patiënten -de meest ernstige- hébben zelfs volgens elke diagnosestandaard óók ME.)
Er zijn kleine verschillen: een klein aantal long covid patiënten kan wél enige zorg krijgen, in de overbezette long covid poli. (Wij ME patiënten worden daar geweigerd!)
Maar de financiering voor die poli was vorig jaar al op, en ze moeten nu gaan sluiten. Als er niks gebeurd.
Ook qua onderzoek, qua opleiding en qua voorlichting aan artsen en UWV medewerkers gebeurt er veel en veel te weinig, met ernstige discriminatie van patiënten, en ernstig gebrek aan behandeling van symptomen (van deze tot nu toe ongeneeslijke ziekten) tot gevolg. Vele mensen rotten letterlijk weg in hun bed, vergeten, zonder hulp en vaak in bittere armoede.
-
Tot zover de ernstige situatie.
Vanavond om 7 uur is er dus eindelijk een debat over in de Kamer.
Dat is bereikt dankzij onze PAIS demonstratie, waarin 1.000 ernstig zieke patiënten zichzelf naar het Malieveld sleepten, en nog eens 1.000 online meedemonstreerden.
De demo werd (ook nog eens ongelofelijk goed) georganiseerd door de helden van Niet Hersteld, waarvan de belangrijkste mensen nota bene bedlegerig zijn: ze organiseerden dit vanuit hun bed, doodziek als ze zijn, omdat ze wel móeten. Het is hun en onze kans om te overleven.
Echt mensen, mijn ogen schieten vol tranen als ik alleen al aan ze denk. Wát een moed en doorzettingsvermogen.
-
Vanavond eindelijk het debat. Maar ik hou mijn hart vast.
Ten eerste omdat dit debat er komt vanwege het PAIS protest, waarin we zo ontzettend duidelijk stelden, samen met wetenschappers en anderen, dat het niet alleen om long covid gaat maar om álle PAIS, inclusief de 100.000 (vaak veel ziekere) ME patiënten.
Maar toch noemt de Tweede Kamer het in de agenda nu het "Post Covid debat". Eikels!
Ten tweede hou ik mijn hart vast vanwege de timing.
Ik vrees dat geen enkele journalist en vrijwel geen enkel Kamerlid interesse gaat hebben, nu toevallig net het coalitieakkoord klaar is. Ze hebben er niet eens tijd voor: iedereen is druk met het akkoord en bedenken wat de consequenties zijn.
Ten derde hou ik mijn hart vast juist vanwege wat in dat akkoord staat. De tekst zelf horen we morgen pas, maar dankzij het principe-akkoord van D66 en CDA van een paar weken geleden weten we de belangrijkste punten al.
En die zijn totaal SHIT.
Voor de hele samenleving. Maar voor PAIS patiënten extra.
Wat we gaan krijgen is niet eindelijk hulp, maar het omgekeerde. Ze gaan ons nog hárder te grazen nemen.
-
Dit schreef ik daar eerder over:
Het PAIS debat, een vooruitblik.
Ik hoop net als alle PAIS patiënten en hun naasten, dat er eindelijk structurele financiering voor onderzoek komt, behandelcentra voor álle PAIS, en dat het enorme kennisgebrek en het psychologiseren van PAIS in de zorg en bij het UWV serieus aangepakt wordt. Nog steeds worden patiënten met PEM zieker gemaakt met CGT-GET of SOLK behandelingen, nog steeds krijgt geen enkele arts in haar opleiding iets te horen over ME.
Maar er is helaas nóg een zeer belangrijk ding: de plannen van de aanstaande coalitie.
Die plannen gaan als het om PAIS patiënten gaat, desastreus uitpakken op drie dossiers: WIA, zorg en onderzoek.
1. WIA en andere uitkeringen
D66 en CDA hebben op dit moment in de planning om:
- de IVA (voor mensen die waarschijnlijk nooit meer beter worden) af te schaffen,
- de mensen in de WIA / WGA te "activeren" (dus inclusief de mensen die vroeger IVA hadden gekregen).
"Activeren" is meestal Haags voor onbetaalde dwangarbeid, zoals dat in de Bijstand ook bestaat, maar het zou ook kunnen betekenen dat mensen gedwongen worden om reïntegratietrajecten te gaan doen. Allebei een zeer ongewenste ontwikkeling.
Zelfs de meeste mensen met een milde PAIS kúnnen dit gewoon niet. Opnieuw zullen mensen zonder enige kennis van hun onzichtbare ziekte, gaan bepalen dat ze vast wel "geactiveerd" kunnen worden. Dat zullen waarschijnlijk niet eens keuringsartsen zijn. Hoe dan ook zullen het mensen zijn die niet zien wat de desastreuze PEM gevolgen één of twee dagen later zijn op patiënten.
- op Bijstand en AOW wordt ook nog eens zwaar gekort: ze worden losgekoppeld van de lonen, waardoor je wel hetzelfde geld krijgt maar dat niet meer geïndexeerd wordt: het is elk jaar minder waard. En het was al zoveel...
2. Zorg
CDA en D66 willen ook nog eens zwaar bezuinigen op de zorg.
Onder andere door in principe geen nieuwe behandelingen meer te vergoeden (behalve in heel bijzondere gevallen).
Dat heeft enorme gevolgen voor ons. Er zijn immers nog geen effectieve, vergoede behandelingen.
Er is wereldwijd veel in beweging op dit vlak in de wetenschap. Als er straks eindelijk betere behandelingen uit gaan rollen, moeten we niet meemaken dat Nederland die weigert toe te staan / te vergoeden.
3. Onderzoek
Gesproken over onderzoek:
Heel terecht zoekt het Kamerlid wat het debat aanvroeg, structurele financiering van de long covid centra. En hopelijk, hopelijk worden die ook eindelijk opengesteld voor andere PAIS, en wie weet komt er ook wat geld op tafel voor onderzoek.
Maar onderzoek wat direct door het Rijk wordt gefinancierd is maar een klein deel van het plaatje.
En het vorige punt over de zorg (dus dat D66 en CDA geen nieuwe behandelingen meer willen vergoeden) heeft ook directe gevolgen voor onderzoek. Grote gevolgen zelfs.
Onderzoek gebeurt immers vaak alleen in eerste instantie in universiteiten en ziekenhuizen. Als er middelen ontdekt worden die in principe lijken te helpen, is het meestal de farmaceutische industrie die grotere trials doet waarin de veiligheid en werkzaamheid van medicatie verder wordt onderzocht. En zonder die dure en grootscheepse onderzoeken wordt medicatie vaak niet toegelaten op de markt.
Maar juist doordat de aanstaande coalitie nieuwe behandelingen niet meer wil vergoeden, klapt deze weg dicht. Want de farmaceutische industrie gaat niet investeren in dure trials, als ze al weten dat wat er ook uitkomt, het toch vrijwel zeker niet vergoed gaat worden. Dan verdienen ze immers niks.
De keuze van D66 en CDA heeft dus grote consequenties.
-
De plannen zijn voor iedereen die van zorg of uitkering afhankelijk is, een ramp. Maar voor ons PAIS patiënten is het extra erg. Wij zijn immers onzichtbaar, en we hebben geen enkele hulp. Onze ziekte is omgeven door vooroordelen, en wordt door een groot deel van de zorgmedewerkers en werknemers bij uitkeringsinstanties niet erkend, door gebrek aan kennis. En we hebben de energie niet om ons hiertegen te verdedigen.
In ieders belang moeten deze plannen gestopt worden. Ze gaan letterlijk tot vele doden leiden.
Mijn vraag aan iedereen die ik ken of niet ken in de politiek:
Vind je ons vervangbare mensen, minderwaardige onrendabelen die ook wel weg mogen? Of kom je voor ons op?
#paisprotest #ME #paisdebat #MECVS #TweedeKamer #PAIS #LONGCOVID #longcoviddebat #postcovid #postcoviddebat #sociaaldarwinisme #validisme @volgers @uitlichten
(Je kunt het debat straks online live volgen via DebatDirect. Link in de comments. Het debat duurt van 19:00 tot 23:00.)
.
mkj
in reply to David Revoy • • •Vincent Cantin
in reply to David Revoy • • •Fell
in reply to David Revoy • • •I wonder if you could make one about the recent hardware price hikes.
Something like magic ingredients getting more expensive because they are all bought up by whoever makes these birds. 🤷♂️
David Revoy
in reply to Fell • • •Fell
in reply to David Revoy • • •Martin Owens
in reply to David Revoy • • •@fell
Oooh, can I suggest one where the parrots all talk to each other in a line, and each time they pass it on it gets more and more garbled as they are "learning" from each other and it degenerates into informational goo.
David Revoy
in reply to Martin Owens • • •Someone suggested also a blue type of Parrot cannibal directly eating the speechbubbles of red Parrot and having after issues to speak. I have it on my note, but it was also hard to find a good end twist or punch line to transform the mechanic into something to laugh about.
Telephone game - Wikipedia
Contributors to Wikimedia projects (Wikimedia Foundation, Inc.)Garrett Latimer
in reply to Fell • • •technomancy
in reply to David Revoy • • •/ignore, wish I could do this at work!Je ne suis pas goth
in reply to technomancy • • •@technomancy what?! Why on Earth would you like to ignore co-workers?! 😱 If they talk on Slack, it must be because it's very important!
(I'll see myself out, don't push 😬)
vampirdaddy
in reply to David Revoy • • •wouldn’t that mean „I change“ if that’s supposed to be Latin?
„shut up!“ probably is more like „sile!“ ?
But then again my Latin is quite rusty, and I don’t have any knowledge about chaosiahnish at all…
🤓
David Revoy
in reply to vampirdaddy • • •@vampirdaddy hehe, thanks for telling me this means something else in Latin; yes, my "magic language" here is often way more basic: mute+o → muteo.
I have made way worst in the past; like the famous "Allus...! Yuus...! Needum...! Est... LOVIUS!" from Pepper&Carrot episode 36
vampirdaddy
in reply to David Revoy • • •Thanks for teaching some chaosiahn magic incantation etymology!
🥰
I liked all, allusyuus… and ignisme,too (the latter had me suspect Latin as reference).
Looking forward for more of your work. 👍
mirabilos
in reply to vampirdaddy • • •vampirdaddy
in reply to mirabilos • • •tacere, silere: quid est differentia?
mirabilos
in reply to vampirdaddy • • •silere nescio, solum verbum "silentium". Possibile est, sed nōn usunt multa populi.
(Latinum meum nōn bonum, utinam dimitteas erratas meas.)
GhostOnTheHalfShell
in reply to David Revoy • • •VANTABlack
in reply to David Revoy • • •David Revoy
in reply to VANTABlack • • •@VANTABlack2000 Thank you. Yes, I have to find a name for the young small elf blond; her codename in my sketchbook is Free-ren or FreeLibre-ren , a pun about a free libre derivation of the Frieren proprietary character.
For the Gothic Sorceress, her codename is Cepper. For "Cepper&Parrot" an anagram for "Pepper&Carrot".
So, as you can see, nothing serious.
VANTABlack
in reply to David Revoy • • •Candace
in reply to David Revoy • • •Tichodrome Colvert
in reply to David Revoy • • •This is basically a more aggressive version of this meme.
NeroBurner
in reply to David Revoy • • •such simple and effective resistance!
does someone know what's up with the teapot in the first panel? 🤓😅
David Revoy
in reply to NeroBurner • • •en.wikipedia.org/wiki/Russell'…
NeroBurner
in reply to David Revoy • • •what a nice reference! This feels SO Discworldy to me. Terry Pratchet would be proud!
is it mentioned in the Pepper&Carrot comics or is it a background oddity there as well?
I thought I read all of P&C comics. But that unfalsifyable teapot slipped my mind 😁
David Revoy
in reply to NeroBurner • • •@NeroBurner Thank you for reading them! And oh yes, Terry Pratchett influence is strong on my work
The master. (Douglas Adams too).
The teapot moon appeared the first time on panel 1 of the episode 4 in 2024 peppercarrot.com/en/webcomic/e… , and can be seen after here and there (ep30 from the top of my mind).
mangeurdenuage :gondola_head: 🌿
in reply to David Revoy • • •mangeurdenuage :gondola_head: 🌿
in reply to mangeurdenuage :gondola_head: 🌿 • • •Ooh, ça pouvait être une référence au film du guide du voyageur galactique aussi.
David Revoy
in reply to mangeurdenuage :gondola_head: 🌿 • • •mangeurdenuage :gondola_head: 🌿
in reply to David Revoy • • •A la place d'une chaussure type snickers comme dans le livre, qu'on peut voir dans la série de la BBC, ils ont prit une théières anglaise pour le film.
mg. kit
in reply to David Revoy • • •pecet 🦒🇪🇺
in reply to David Revoy • • •mkj
in reply to pecet 🦒🇪🇺 • • •@pecet Not *these* birds.
@davidrevoy
aJun
in reply to pecet 🦒🇪🇺 • • •Yvan ー イボん 🗺️
in reply to David Revoy • • •stefan (stefbun)
in reply to David Revoy • • •nLupo
in reply to David Revoy • • •mirabilos
in reply to David Revoy • • •adra
in reply to David Revoy • • •mangeurdenuage :gondola_head: 🌿
in reply to David Revoy • • •David Revoy
in reply to mangeurdenuage :gondola_head: 🌿 • • •Voxel
in reply to David Revoy • • •Ozzelot
in reply to Voxel • • •David Revoy
in reply to Ozzelot • • •Mr. Lance E Sloan (IRL) 👤
in reply to David Revoy • • •, thank you! That was excellent.
Also, thank you as always for using #altText4Everybody.
Ray Of Sunlight
in reply to David Revoy • • •Nours
in reply to David Revoy • • •Face Thumb
in reply to David Revoy • • •GuB
in reply to David Revoy • • •David Revoy
in reply to GuB • • •jeSuisatire neindochohh ᘛ⁐̤ᕐᐷ
in reply to David Revoy • • •Nice #ALTtext @davidrevoy !
Is it the prompt you used for to create the image?
@scriptkiddie
David Revoy
in reply to jeSuisatire neindochohh ᘛ⁐̤ᕐᐷ • • •@jesuisatire @scriptkiddie Are you serious?!
peppercarrot.com/0_sources/min…
Script Kiddie
in reply to David Revoy • — (52.5046782 13.4490212) • •@David Revoy @jeSuisatire neindochohh ᘛ⁐̤ᕐᐷ - Hi David, I'm a big fan of your comics and I know they are all made by you without AI.
But deep in my heart I'm also a big AI fan and like to generate images that I wouldn't be able to do on my own - am I a bad person now? Anyway, I always feel bad when I get hate comments for AI images that I have generated.
this is what I think about AI - please feel free to write your comment :)
@David Revoy @jeSuisatire neindochohh ᘛ⁐̤ᕐᐷ - Hi David, I'm a big fan of your comics and I know they are all made by you without AI.
But deep in my heart I'm also a big AI fan and like to generate images that I wouldn't be able to do on my own - am I a bad person now? Anyway, I always feel bad when I get hate comments for AI images that I have generated.
this is what I think about AI - please feel free to write your comment :)
Script Kiddie
2025-10-29 22:49:57
David Revoy
in reply to Script Kiddie • • •I don't think you are a bad person: feeling empowered by AI gen and LLMs was made addictive by design by companies. It's a very consumerism approach of ordering or prompting a quick result in order to short circuit your own ability to learn or feel able to do so. (Eg. citing your words "[...] I wouldn't be able to do on my own").
Making art is "to be", not "to have". You are the art. But with AI gen only, what are you?
jeSuisatire neindochohh ᘛ⁐̤ᕐᐷ
in reply to David Revoy • • •🤷
@scriptkiddie
Script Kiddie
in reply to jeSuisatire neindochohh ᘛ⁐̤ᕐᐷ • • •Cyber Yuki
in reply to David Revoy • • •please please please make it so that the maker of the Avian Intelligence runs away with a huge pot of gold after his giant cauldron explodes and an angry mob chases him for swindling everyone.
That would be the perfect ending to this arc.
Cyber Yuki
in reply to Cyber Yuki • • •David Revoy
in reply to Cyber Yuki • • •Stuart Longland (VK4MSL)
in reply to David Revoy • • •Garrett Latimer
in reply to David Revoy • • •lp0 on fire
in reply to David Revoy • • •David Revoy
in reply to lp0 on fire • • •lp0 on fire
in reply to David Revoy • • •and others (from search results for “origin of super instead of very”).
David Revoy
in reply to lp0 on fire • • •Tm
in reply to David Revoy • • •David Revoy
in reply to Tm • • •It's wild how confident and self-assured this type of person is. The one I met was impossible to even start a discussion with, because for him, I was a threat to the illusion of empowerment and productivity he had with AI.
Tm
in reply to David Revoy • • •LucKey Productions
in reply to Tm • • •Another fitting term would be 'knobs'... because that's exactly what these people are installing onto their brain. 🎛
j_bertolotti
in reply to David Revoy • • •The disadvantage is that casting Fireball is considered to be illegal 😞
dch reshared this.
madison taylor
in reply to David Revoy • • •MHunt
in reply to David Revoy • • •elgregor
in reply to David Revoy • • •David Revoy
in reply to elgregor • • •elgregor
in reply to David Revoy • • •The AI ones you draw look robotic with the panel seams, star symbols and display in place of eyes. Their speech bubbles also have star symbols and different background color. A real parrot would look real, squawk, and have normal speech bubbles. It could preen (or even swear if it's owned by a pirate mage).
The owner of the parrot could also simply state that it's just a normal parrot.
elgregor
in reply to elgregor • • •bitpickup
in reply to David Revoy • • •David Revoy wrote:
What kind of of tools or system do you use @David Revoy, or are you envisioning, to give your audience the option to follow up on the previously established content and context)?
@elgregor
David Revoy
in reply to bitpickup • • •Next way I envision: CBZ, PDF, EPUB ebooks, and printing on paper.
MiniFantasyTheater - Pepper&Carrot
Pepper&Carrotbitpickup
in reply to David Revoy • • •[edited]@David Revoy
Nice.
thx
Learning questions:
Do you have a diaspora* account?
[That question solved itself, looks like your account went down with framasphere, @mullana@pod.geraspora.de was last active like 6 years ago]
I know that @Mullana at least had one.
Would you be interested (have fun) in explore options inside the fediVerse, and eventually the federatedWeb (let's call the connection to D* that as that makes more sense)?
Have you tried and\or considered to create one large thread of all the chapters of an episode or season?
David Revoy
in reply to bitpickup • • •@bitpickup I had a Diaspora account from 2016 to 2022 but I closed it; it felt a bit of a duplicate with my Mastodon account and my blog.
For the big thread; I can't here: On Mastodon, to create a thread, you need to reply to your first post. It makes all the replies inversely chronologically posted for the timeline of my followers. Imagine: posting dozen of comics like this. This is very self-imposing on the TL of other, I'm afraid such a practice would gain me lot of 'unfollow'.
@mullana
Loohoosaher
in reply to David Revoy • • •Russ Sharek
in reply to David Revoy • • •Tina
in reply to David Revoy • • •