"Verlaten, afgewezen en gaslighted: er is geen excuus voor de manier waarop ME-patiënten zijn verraden" - George Monbiot in The Guardian over ME-cvs

"Veranderingen in richtlijnen en wetenschap lijken weinig invloed te hebben op miljoenen verwoeste levens. Het is een schokkende sociale crisis die zich achter gesloten deuren afspeelt"

"Ik heb mijn werkzame leven besteed aan het behandelen van verwaarloosde kwesties. Maar weinigen worden verwaarloosd zoals de verwoestende chronische aandoening ME/cvs (myalgische encefalomyelitis, of chronisch vermoeidheidssyndroom). In ernstige gevallen sluit de ziekte het leven van mensen bijna volledig af, wat een extreem verlies van energie en een breed scala aan fysieke en cognitieve symptomen veroorzaakt die kunnen voorkomen dat patiënten werken, socialiseren en soms zelfs bewegen of eten. Toch zijn deze mensen min of meer uit onze geest geairbrusht.

Om erachter te komen hoe deze verwaarlozing er in de praktijk uitziet, heb ik deze week een oproep gedaan op Bluesky die mensen met ME/cvs vraagt naar hun recente ervaringen met de behandeling. Ik werd meteen overspoeld met gruwelijke getuigenissen. “Ik ben net volledig in de steek gelaten”; “een wachtlijst van 10 jaar voor behandeling”; “we hebben het opgegeven om medische ondersteuning te zoeken”; “klem in limbo”; “Ik voelde me gewoon volkomen ongehoord, mijn klachten werden ongeldig verklaard”. Ik heb honderden schokkende en hartverscheurende accounts ontvangen.

Exacte cijfers zijn moeilijk vast te stellen, maar alleen al in het Verenigd Koninkrijk leven naar schatting 400.000 mensen met de aandoening. Het treft vrouwen veel meer dan mannen, door een verhouding van ongeveer 4:1, volgens een studie in Engeland. Het aantal mensen met Long Covid, van wie sommigen voldoen aan de diagnostische criteria voor ME/cvs, werd in 2024 geschat op 2 miljoen in Engeland en Schotland.

Je zou denken dat politici en de media er massaal op zouden springen. In plaats daarvan wordt deze grote sociale crisis met stilte of erger ontvangen. Sommige media, ondanks het overweldigende gewicht van het bewijs, hebben de ziekte bespot of getrivialiseerd.

Er is een lange, duistere geschiedenis, die zijn oorsprong vindt in eeuwenlange bagatellisering van voornamelijk vrouwelijke aandoeningen als „hysterisch“, en versterkt in de afgelopen decennia door pogingen van de overheid om op uitkeringen te bezuinigen, en pogingen van zorgverzekeraars om zorgkosten omlaag te brengen. Als je kunt doen alsof een aandoening het gevolg is van simulatie, gebrekkige zelfzorg of een negatieve houding, hoef je niet te betalen.

De officiële richtlijnen in veel landen waren gebaseerd op een reeks zeer gebrekkige onderzoeken die beweerden aan te tonen dat deze aandoeningen met cognitieve gedragstherapie konden worden behandeld (CGT) of graduele oefentherapie (GET).
In 2020 ontdekte het National Institute for Health and Care Excellence (Nice) dat de kwaliteit van al het onderzoek dat deze therapieën promoot als curatieve behandelingen voor ME/cvs ofwel “laag” of, in de meeste gevallen, “zeer laag” was. In 2021 is Nice gestopt met het aanbevelen van deze therapieën als primaire behandelingen. We weten nu dat CGT de aandoening niet kan behandelen (hoewel het patiënten soms kan helpen om ermee in het reine te komen), terwijl GET niet alleen nutteloos maar actief gevaarlijk is, omdat lichaamsbeweging een van de meest verwoestende ME/cvs-symptomen kan veroorzaken: post-exertionele malaise (PEM). PEM berooft mensen van hun resterende energie, waardoor veel patiënten aan bed gekluisterd raken en soms bijna helemaal niet meer kunnen bewegen.

Sindsdien zijn er nog twee andere dingen gebeurd. Bij het onderzoek naar de dood van een jonge ME/cvs-patiënt oordeelde de lijkschouwer dat de voorziening in de gezondheidsdienst voor patiënten met ernstige ME “onbestaande was en is”. Er moest iets gebeuren. En een aantal schijnbare wetenschappelijke doorbraken, sommige zeer recent, zijn begonnen met het identificeren van mogelijke biologische oorzaken van zowel ME / CVS als Long Covid. Nu is het, althans dat mogen we hopen, niet meer te ontkennen.

Wat is er dan veranderd als gevolg van deze verschuivingen? Naast de gruwel en het schrijnende verdriet in de getuigenissen van de mensen die me e-mailden, werd ik getroffen door het gevoel van pure opluchting dat iemand, wie dan ook, deze vraag aan hen stelde.

Velen zeiden dat ze nog steeds worden behandeld alsof ze een psychische ziekte hebben, en nog steeds in GET en CGT worden geduwd. Een patiënt vertelde me: “Ik ben van relatief mild naar nu meestal huis- en bedgebonden gegaan, grotendeels dankzij herhaalde pogingen tot graduele oefening en ‘doorduwen’.” Een paar dagen geleden adviseerde een NHS-kliniek een andere patiënt om “graduele lichaamsbeweging” te ondernemen en “gewoon te gaan wandelen, ook al zit ik in een rolstoel”.

Een moeder vertelde me dat „de cardioloog een stapsgewijs trainingsprogramma“ en „een loopbandtest“ had aanbevolen voor haar bedlegerige zoon. Toen ze hem vertelde dat dit de richtlijnen van Nice tegensprak, antwoordde hij: “Wel, wat wil je dat ik doe?” Een andere patiënt stelde haar huisarts voor dezelfde uitdaging, maar de arts “ontkende dit ten stelligste en herhaalde tegenover mijn dochter dat ze de oefeningen moest doen”. Dit komt heel vaak voor: veel artsen lijken, naar ik heb vernomen, niet op de hoogte te zijn van de nieuwe richtlijnen en reageren defensief wanneer ze hierop worden aangesproken. In veel praktijken is GET simpelweg omgedoopt tot “tolerantie opbouwen”, “het tempo opvoeren” of “elke dag een beetje meer beweging”.

Patiënten melden dat ze worden behandeld met “minachting en spot”. Hele ladingen mensen krijgen nog steeds CGT aangeboden. Sommigen zijn door NHS-artsen in de richting van kwakzalverige particuliere “kuren” geduwd, nu aangeboden door een groeiende industrie die aast op de wanhoop van mensen.

Anderen vertellen me dat ze niet in ongepaste behandelingen zijn geduwd, maar “dat is alleen omdat ik er geen enkele behandeling voor krijg”. Sommigen hebben hun artsen moeten uitleggen wat ME/CVS is. En het wordt erger. Ik ben gecontacteerd door ouders die zijn beschuldigd van het fabriceren en induceren van ziekte en zelfs zijn verwezen naar Veilig Thuis of de kinderbescherming, omdat artsen die niets lijken te weten over ME / CVS geloven dat ze de symptomen van hun kinderen verzinnen of zelfs veroorzaken.

Het is alsof er niets geleerd is. Misschien is dat niet verwonderlijk. Uit een verzoek om openbaarmaking van informatie aan NHS England bleek dat van de tienduizenden zorgverleners die hiervan zouden kunnen profiteren, er na een jaar slechts 74 de nieuwe leermodule over richtlijnen voor ME/CVS hadden afgerond. Ondertussen, net als vorige zomer, gaf het ministerie van Werk en Pensioenen nog steeds les aan zijn stagiairs met elementen van de oude, in opspraak geraakte kijk op de aandoening. En, zoals het Liberaal-Democratische parlementslid Tessa Munt, een held van dit verhaal, me vertelt: “De fragmentarische maatregelen in het definitieve uitvoeringsplan van de regering zullen de systeembrede tekortkomingen niet verhelpen.”

Het is niet alleen het Verenigd Koninkrijk. Ik ben gecontacteerd door patiënten van over de hele wereld. In Zweden en Australië beveelt officiële begeleiding nog steeds GET en CGT aan. In Zwitserland, zo wordt mij verteld, spiraalt de behandeling achteruit, met een nieuwe golf van psychologisering. Noorwegen, Finland en Nederland klinken, ondanks hun progressieve medische reputatie, als een levende nachtmerrie voor ME/cvs-patiënten.

Natuurlijk, omdat er geen effectieve behandeling is, is het een moeilijke situatie voor zowel artsen als patiënten. Maar nog erger dan geen oplossingen zijn valse oplossingen, gaslighting van patiënten en een gevaarlijke, zelfs bestraffende benadering van een vreselijke ziekte.

In de loop der decennia zijn miljoenen mensen verwaarloosd, afgewezen en mishandeld, en dit gaat nog steeds door. We moeten ons afvragen waarom zoveel patiënten in de steek zijn gelaten. Waarom in diskrediet gebrachte en gevaarlijke behandelingen nog steeds worden voorgeschreven, en waarom onwetendheid en verwaarlozing de boventoon blijven voeren – zowel binnen als buiten de gezondheidszorg. Kortom: zelden was de noodzaak voor een openbaar parlementair onderzoek zo groot."

George Monbiot is een columnist van de Guardian

#me #pais #cvs

theguardian.com/commentisfree/…