Ik hou mijn hart vast.
Straks, om 19:00 uur begint het PAIS debat in de Tweede Kamer, waar wij ME patiënten al jaren om vragen.
Zoals je weet zijn er alleen al zo'n 100.000 ME patiënten, waarvan drie kwart zo ziek dat ze niet normaal kunnen werken, en een kwart zo ziek dat ze (grotendeels of helemaal) bedlegerig zijn.
Vrijwel niemand van ons heeft hulp.
De zorg én het UWV negeren ons al decennia, en deden alsof het allemaal maar tussen de oren zat. Pas heel recent is het beeld eindelijk aan het kantelen, onder druk van een overweldigend aantal wetenschappers wat vast heeft gesteld dat de ziekte lichamelijk is, ernstig is, en niet geestelijk.
Maar nog steeds druppelt die kennis niet door: de meeste artsen en UWV artsen doen nog steeds alsof je een aansteller bent, weigeren behandeling, en niemand van hen krijgt er iets over in zijn opleiding. Dat heeft letterlijk dodelijke gevolgen: elk jaar zijn er mensen met ME die euthanasie krijgen, omdat de zorg ze zieker heeft gemaakt met CGT-GET behandelingen, in plaats van ze te helpen om hun symptomen te verlichten.
En dan zijn er ook nog eens heel veel andere PAIS patiënten: mensen met long covid, met scepsis, Lyme of chronische Q-koorts.
Voor hen geldt vrijwel dezelfde situatie. Hun ziekte lijkt enorm op die van ons (ik zou zelfs zeggen: het is dezelfde ziekte maar dan met een andere bacterie of virus als oorzaak. Ongeveer een derde van de long covid patiënten -de meest ernstige- hébben zelfs volgens elke diagnosestandaard óók ME.)
Er zijn kleine verschillen: een klein aantal long covid patiënten kan wél enige zorg krijgen, in de overbezette long covid poli. (Wij ME patiënten worden daar geweigerd!)
Maar de financiering voor die poli was vorig jaar al op, en ze moeten nu gaan sluiten. Als er niks gebeurd.
Ook qua onderzoek, qua opleiding en qua voorlichting aan artsen en UWV medewerkers gebeurt er veel en veel te weinig, met ernstige discriminatie van patiënten, en ernstig gebrek aan behandeling van symptomen (van deze tot nu toe ongeneeslijke ziekten) tot gevolg. Vele mensen rotten letterlijk weg in hun bed, vergeten, zonder hulp en vaak in bittere armoede.
-
Tot zover de ernstige situatie.
Vanavond om 7 uur is er dus eindelijk een debat over in de Kamer.
Dat is bereikt dankzij onze PAIS demonstratie, waarin 1.000 ernstig zieke patiënten zichzelf naar het Malieveld sleepten, en nog eens 1.000 online meedemonstreerden.
De demo werd (ook nog eens ongelofelijk goed) georganiseerd door de helden van Niet Hersteld, waarvan de belangrijkste mensen nota bene bedlegerig zijn: ze organiseerden dit vanuit hun bed, doodziek als ze zijn, omdat ze wel móeten. Het is hun en onze kans om te overleven.
Echt mensen, mijn ogen schieten vol tranen als ik alleen al aan ze denk. Wát een moed en doorzettingsvermogen.
-
Vanavond eindelijk het debat. Maar ik hou mijn hart vast.
Ten eerste omdat dit debat er komt vanwege het PAIS protest, waarin we zo ontzettend duidelijk stelden, samen met wetenschappers en anderen, dat het niet alleen om long covid gaat maar om álle PAIS, inclusief de 100.000 (vaak veel ziekere) ME patiënten.
Maar toch noemt de Tweede Kamer het in de agenda nu het "Post Covid debat". Eikels!
Ten tweede hou ik mijn hart vast vanwege de timing.
Ik vrees dat geen enkele journalist en vrijwel geen enkel Kamerlid interesse gaat hebben, nu toevallig net het coalitieakkoord klaar is. Ze hebben er niet eens tijd voor: iedereen is druk met het akkoord en bedenken wat de consequenties zijn.
Ten derde hou ik mijn hart vast juist vanwege wat in dat akkoord staat. De tekst zelf horen we morgen pas, maar dankzij het principe-akkoord van D66 en CDA van een paar weken geleden weten we de belangrijkste punten al.
En die zijn totaal SHIT.
Voor de hele samenleving. Maar voor PAIS patiënten extra.
Wat we gaan krijgen is niet eindelijk hulp, maar het omgekeerde. Ze gaan ons nog hárder te grazen nemen.
-
Dit schreef ik daar eerder over:
Het PAIS debat, een vooruitblik.
Ik hoop net als alle PAIS patiënten en hun naasten, dat er eindelijk structurele financiering voor onderzoek komt, behandelcentra voor álle PAIS, en dat het enorme kennisgebrek en het psychologiseren van PAIS in de zorg en bij het UWV serieus aangepakt wordt. Nog steeds worden patiënten met PEM zieker gemaakt met CGT-GET of SOLK behandelingen, nog steeds krijgt geen enkele arts in haar opleiding iets te horen over ME.
Maar er is helaas nóg een zeer belangrijk ding: de plannen van de aanstaande coalitie.
Die plannen gaan als het om PAIS patiënten gaat, desastreus uitpakken op drie dossiers: WIA, zorg en onderzoek.
1. WIA en andere uitkeringen
D66 en CDA hebben op dit moment in de planning om:
- de IVA (voor mensen die waarschijnlijk nooit meer beter worden) af te schaffen,
- de mensen in de WIA / WGA te "activeren" (dus inclusief de mensen die vroeger IVA hadden gekregen).
"Activeren" is meestal Haags voor onbetaalde dwangarbeid, zoals dat in de Bijstand ook bestaat, maar het zou ook kunnen betekenen dat mensen gedwongen worden om reïntegratietrajecten te gaan doen. Allebei een zeer ongewenste ontwikkeling.
Zelfs de meeste mensen met een milde PAIS kúnnen dit gewoon niet. Opnieuw zullen mensen zonder enige kennis van hun onzichtbare ziekte, gaan bepalen dat ze vast wel "geactiveerd" kunnen worden. Dat zullen waarschijnlijk niet eens keuringsartsen zijn. Hoe dan ook zullen het mensen zijn die niet zien wat de desastreuze PEM gevolgen één of twee dagen later zijn op patiënten.
- op Bijstand en AOW wordt ook nog eens zwaar gekort: ze worden losgekoppeld van de lonen, waardoor je wel hetzelfde geld krijgt maar dat niet meer geïndexeerd wordt: het is elk jaar minder waard. En het was al zoveel...
2. Zorg
CDA en D66 willen ook nog eens zwaar bezuinigen op de zorg.
Onder andere door in principe geen nieuwe behandelingen meer te vergoeden (behalve in heel bijzondere gevallen).
Dat heeft enorme gevolgen voor ons. Er zijn immers nog geen effectieve, vergoede behandelingen.
Er is wereldwijd veel in beweging op dit vlak in de wetenschap. Als er straks eindelijk betere behandelingen uit gaan rollen, moeten we niet meemaken dat Nederland die weigert toe te staan / te vergoeden.
3. Onderzoek
Gesproken over onderzoek:
Heel terecht zoekt het Kamerlid wat het debat aanvroeg, structurele financiering van de long covid centra. En hopelijk, hopelijk worden die ook eindelijk opengesteld voor andere PAIS, en wie weet komt er ook wat geld op tafel voor onderzoek.
Maar onderzoek wat direct door het Rijk wordt gefinancierd is maar een klein deel van het plaatje.
En het vorige punt over de zorg (dus dat D66 en CDA geen nieuwe behandelingen meer willen vergoeden) heeft ook directe gevolgen voor onderzoek. Grote gevolgen zelfs.
Onderzoek gebeurt immers vaak alleen in eerste instantie in universiteiten en ziekenhuizen. Als er middelen ontdekt worden die in principe lijken te helpen, is het meestal de farmaceutische industrie die grotere trials doet waarin de veiligheid en werkzaamheid van medicatie verder wordt onderzocht. En zonder die dure en grootscheepse onderzoeken wordt medicatie vaak niet toegelaten op de markt.
Maar juist doordat de aanstaande coalitie nieuwe behandelingen niet meer wil vergoeden, klapt deze weg dicht. Want de farmaceutische industrie gaat niet investeren in dure trials, als ze al weten dat wat er ook uitkomt, het toch vrijwel zeker niet vergoed gaat worden. Dan verdienen ze immers niks.
De keuze van D66 en CDA heeft dus grote consequenties.
-
De plannen zijn voor iedereen die van zorg of uitkering afhankelijk is, een ramp. Maar voor ons PAIS patiënten is het extra erg. Wij zijn immers onzichtbaar, en we hebben geen enkele hulp. Onze ziekte is omgeven door vooroordelen, en wordt door een groot deel van de zorgmedewerkers en werknemers bij uitkeringsinstanties niet erkend, door gebrek aan kennis. En we hebben de energie niet om ons hiertegen te verdedigen.
In ieders belang moeten deze plannen gestopt worden. Ze gaan letterlijk tot vele doden leiden.
Mijn vraag aan iedereen die ik ken of niet ken in de politiek:
Vind je ons vervangbare mensen, minderwaardige onrendabelen die ook wel weg mogen? Of kom je voor ons op?
#paisprotest #ME #paisdebat #MECVS #TweedeKamer #PAIS #LONGCOVID #longcoviddebat #postcovid #postcoviddebat #sociaaldarwinisme #validisme @volgers @uitlichten
(Je kunt het debat straks online live volgen via DebatDirect. Link in de comments. Het debat duurt van 19:00 tot 23:00.)
Yet another Josh
in reply to David Gerard • • •Or, support a better plugin infrastructure that allows 3rd parties to add stuff.
If some 3rd party wants to enshittify with AI, let them.
Keep it out of the base software.
Kim Spence-Jones 🇬🇧😷
in reply to Yet another Josh • • •A perfect compromise! Then when the AI bubble bursts, all we have to do is disable those plugins. 😉
duckbunny
in reply to David Gerard • • •Wendy Nather
in reply to David Gerard • • •Obsurveyor
in reply to David Gerard • • •NiLace
in reply to David Gerard • • •To be honest, if they say they receive that request from a lot of users I have no reason (nor do I care) to question it.
What I wonder is if they are also measuring how many they lose. I am biased but in my circle, I have seen literally everyone (I was the one last standing) switching to any other browser.
Don't know, there is a good bunch of directors over there, I'm trusting they are smarter than I am.
David Gerard
in reply to NiLace • • •@nilace I think there is reason to question it, though, because every actual survey or request for comments they do is relentlessly negative
it's philosophically possible the lurkers support them in email, but it's negligible as a claim
Nicole Parsons
in reply to David Gerard • • •I can't seem to find these "mysterious" users either.
The only ones who seem really enthusiastic about AI is the fossil fuel industry & their tech kleptocrats. The money laundering is endless.
bloomberg.com/news/articles/20…
nytimes.com/2025/10/27/technol…
theguardian.com/environment/20…
desmog.com/2025/12/11/the-koch…
theenergymix.com/a-trillion-mo…
A TRILLION MORE BARRELS OF OIL: New AI Tool Would Trigger 400 Billion Tonnes of Climate Pollution
Mitchell Beer (The Energy Mix)Tanner
in reply to David Gerard • • •Anthony
in reply to David Gerard • • •Jargoggles
in reply to David Gerard • • •Apparently, they also know a whole lot of people who have a different definition of "opt-out" than the rest of us, so they're just keeping the AI features opt-in.
I don't know who these people are or why the Mozilla team's leadership knows so many of them that it warps their understanding of a basic concept, but I do know that I don't want to be alone in a room with them.
Datenegassie
in reply to David Gerard • • •DIRT WIZARD
in reply to Datenegassie • • •canleaf08✅ 加拿大葉子 🏳️🌈⚧️🇪🇺🍁
in reply to David Gerard • • •bhaugland
in reply to David Gerard • • •Pete Prodoehl 🍕
in reply to David Gerard • • •Charlie Balogh
in reply to David Gerard • • •FoolishOwl
in reply to David Gerard • • •d@nny disc@ mc²
in reply to FoolishOwl • • •Diane
in reply to David Gerard • • •🍂 Season’s Change 🍃
in reply to Diane • • •yetzt
in reply to David Gerard • • •McCovican
in reply to David Gerard • • •Ooft, lads, that "we don't believe in opt-in because we don't know what it means" thing is a death-knell. Proper jumping in with the techbro PUA creep crowd there.
I'd say that's a pretty solid litmus test for when an OSS project has passed the point of no-return under its current governance. The project may technically remain "open-source", but the point of it being open-source in the first place has been entirely defeated.
Don't need to bother inspecting the source for malware when they're proudly blogposting their way through admitting that they've given the entire company over to the purveyors of malware-in-a-guy-fawkes-mask.
When the entire notion of consent gets reframed so much that they've torn the picture, done a serial-killer magazine montage with the text from it and, oooh, whadya know, it comes out saying "i tHe UnDeRsInEd Do HeArBy gIvE cOnCeNt FoR [eVrYtHiNg]", the source licensing becomes irrelevant. It's radioactive either way. It's just a matter of time before you start losing fingers and toes to it.
Stephan
in reply to McCovican • • •Davey
in reply to David Gerard • • •there's this discipline called product management and when some users ask for something, you just do it.
Never validate any feature request against considerations like cost-benefit analysis, interest from other users, whether it would make the product worse for more people than it makes better, any of the irrelevant stuff. Doesn't matter whether it relates to product goals at all either.
If it's a really expensive thing to implement and competitors are years ahead: even better.
paramnesiac
in reply to David Gerard • • •retech
in reply to David Gerard • • •I was a FF user since 2004. Never once did I consider using something else. A few months ago I read that AI was coming to FF, I dropped it immediately. I moved over to LibreWolf in less than 30 min.
No one asked me if I wanted AI bullshit in my browser. 21yrs gone.
Read the Room @davidgerard
Thomas Claburn
in reply to David Gerard • • •Michael
in reply to David Gerard • • •Reginald
in reply to David Gerard • • •Antin
in reply to David Gerard • • •ash
in reply to David Gerard • • •Stephen Farrugia
in reply to David Gerard • • •scotty86 🇺🇦🕊️
in reply to David Gerard • • •Stephan*
in reply to David Gerard • • •@davidgerard@circumstances.run
Melissa
in reply to David Gerard • • •fuzzyfuzzyfungus
in reply to David Gerard • • •Anton Pussep
in reply to David Gerard • • •Micdan 💾
in reply to David Gerard • • •ciara
in reply to David Gerard • • •Bastian Greshake Tzovaras
in reply to David Gerard • • •those users as real as the proverbial Canadian girlfriend you just never met because, you know, she lives in Canada! 😂
urbandictionary.com/define.php…
Urban Dictionary: Canadian girlfriend
Urban DictionaryKerplunk
in reply to David Gerard • • •WHICH USERS STEVE
SHOW US THESE USERS
Elon Musk Jeff Bezos the winging twit from microsoft who wants us all to love ai,
Thiel Peter Pedo nutter.
and other VIP`class users.
Nearly forgot Steve whatshisname from mozilla management.
We ignored the other 98.99% who keep telling us they do not want Artificial Idiots.
Because they think there are too many real ones around already.
KeithWM
in reply to David Gerard • • •★ N o r m ★
in reply to David Gerard • • •"EVERYONE wants this thing that I want"
reminds me a lot of how people justify so much by saying
"GOD wants this thing that I want"
in both cases, its just you
webhat
in reply to David Gerard • • •one could make the argument that the 1:2:7 ratio exists. One¹ very vocal user asking for AI, 2 not very vocal users asking for AI, and 7 users wanting AI and not saying anything. Fair to follow what they are saying. It's like when we see a bug, we know it's affecting more users, that just the users who speak up
However, we have hundreds of very vocal people saying they don't want AI, if double that aren't being very vocal and are voting on their polls that they don't want AI. Just imagine how big the silent majority are who don't want AI
The ratio of people not wanting AI is bigger than the people who want AI, especially when they count the silent majority in each group
One wonders why Mozilla is ignoring the actual numbers and plowing on…
¹ Number are illustrative and don't necessarily represent an accurate amount
jiub
in reply to David Gerard • • •what users want ai in firefox?
oh, you wouldn't know them, they go to another school
Alex@rtnVFRmedia Suffolk UK
in reply to David Gerard • • •Raineer 🦆
in reply to David Gerard • • •Woozle Hypertwin
in reply to David Gerard • • •....where by "users" we of course mean "dollars", um, I mean "donors".
Sorry, maybe I should have been more specific (except I'm being paid not to).
mx alex tax1a - 2020 (6)
in reply to David Gerard • • •Brick Duck
in reply to David Gerard • • •Ben Todd
in reply to David Gerard • • •Brandon
in reply to David Gerard • • •@davidgerard
@iveyline
in reply to David Gerard • • •Kokos 💠
in reply to David Gerard • • •