Ik hou mijn hart vast. Straks, om 19:00 uur begint het PAIS debat in de Tweede Kamer, waar wij ME patiënten al jaren om vragen.
Zoals je weet zijn er alleen al zo'n 100.000 ME patiënten, waarvan drie kwart zo ziek dat ze niet normaal kunnen werken, en een kwart zo ziek dat ze (grotendeels of helemaal) bedlegerig zijn.
Vrijwel niemand van ons heeft hulp. De zorg én het UWV negeren ons al decennia, en deden alsof het allemaal maar tussen de oren zat. Pas heel recent is het beeld eindelijk aan het kantelen, onder druk van een overweldigend aantal wetenschappers wat vast heeft gesteld dat de ziekte lichamelijk is, ernstig is, en niet geestelijk.
Maar nog steeds druppelt die kennis niet door: de meeste artsen en UWV artsen doen nog steeds alsof je een aansteller bent, weigeren behandeling, en niemand van hen krijgt er iets over in zijn opleiding. Dat heeft letterlijk dodelijke gevolgen: elk jaar zijn er mensen met ME die euthanasie krijgen, omdat de zorg ze zieker heeft gemaakt met CGT-GET behandelingen, in plaats van ze te helpen om hun symptom
... show more
Ik hou mijn hart vast. Straks, om 19:00 uur begint het PAIS debat in de Tweede Kamer, waar wij ME patiënten al jaren om vragen.
Zoals je weet zijn er alleen al zo'n 100.000 ME patiënten, waarvan drie kwart zo ziek dat ze niet normaal kunnen werken, en een kwart zo ziek dat ze (grotendeels of helemaal) bedlegerig zijn.
Vrijwel niemand van ons heeft hulp. De zorg én het UWV negeren ons al decennia, en deden alsof het allemaal maar tussen de oren zat. Pas heel recent is het beeld eindelijk aan het kantelen, onder druk van een overweldigend aantal wetenschappers wat vast heeft gesteld dat de ziekte lichamelijk is, ernstig is, en niet geestelijk.
Maar nog steeds druppelt die kennis niet door: de meeste artsen en UWV artsen doen nog steeds alsof je een aansteller bent, weigeren behandeling, en niemand van hen krijgt er iets over in zijn opleiding. Dat heeft letterlijk dodelijke gevolgen: elk jaar zijn er mensen met ME die euthanasie krijgen, omdat de zorg ze zieker heeft gemaakt met CGT-GET behandelingen, in plaats van ze te helpen om hun symptomen te verlichten.
En dan zijn er ook nog eens heel veel andere PAIS patiënten: mensen met long covid, met scepsis, Lyme of chronische Q-koorts.
Voor hen geldt vrijwel dezelfde situatie. Hun ziekte lijkt enorm op die van ons (ik zou zelfs zeggen: het is dezelfde ziekte maar dan met een andere bacterie of virus als oorzaak. Ongeveer een derde van de long covid patiënten -de meest ernstige- hébben zelfs volgens elke diagnosestandaard óók ME.)
Er zijn kleine verschillen: een klein aantal long covid patiënten kan wél enige zorg krijgen, in de overbezette long covid poli. (Wij ME patiënten worden daar geweigerd!) Maar de financiering voor die poli was vorig jaar al op, en ze moeten nu gaan sluiten. Als er niks gebeurd.
Ook qua onderzoek, qua opleiding en qua voorlichting aan artsen en UWV medewerkers gebeurt er veel en veel te weinig, met ernstige discriminatie van patiënten, en ernstig gebrek aan behandeling van symptomen (van deze tot nu toe ongeneeslijke ziekten) tot gevolg. Vele mensen rotten letterlijk weg in hun bed, vergeten, zonder hulp en vaak in bittere armoede.
-
Tot zover de ernstige situatie.
Vanavond om 7 uur is er dus eindelijk een debat over in de Kamer.
Dat is bereikt dankzij onze PAIS demonstratie, waarin 1.000 ernstig zieke patiënten zichzelf naar het Malieveld sleepten, en nog eens 1.000 online meedemonstreerden.
De demo werd (ook nog eens ongelofelijk goed) georganiseerd door de helden van Niet Hersteld, waarvan de belangrijkste mensen nota bene bedlegerig zijn: ze organiseerden dit vanuit hun bed, doodziek als ze zijn, omdat ze wel móeten. Het is hun en onze kans om te overleven. Echt mensen, mijn ogen schieten vol tranen als ik alleen al aan ze denk. Wát een moed en doorzettingsvermogen.
-
Vanavond eindelijk het debat. Maar ik hou mijn hart vast.
Ten eerste omdat dit debat er komt vanwege het PAIS protest, waarin we zo ontzettend duidelijk stelden, samen met wetenschappers en anderen, dat het niet alleen om long covid gaat maar om álle PAIS, inclusief de 100.000 (vaak veel ziekere) ME patiënten. Maar toch noemt de Tweede Kamer het in de agenda nu het "Post Covid debat". Eikels!
Ten tweede hou ik mijn hart vast vanwege de timing. Ik vrees dat geen enkele journalist en vrijwel geen enkel Kamerlid interesse gaat hebben, nu toevallig net het coalitieakkoord klaar is. Ze hebben er niet eens tijd voor: iedereen is druk met het akkoord en bedenken wat de consequenties zijn.
Ten derde hou ik mijn hart vast juist vanwege wat in dat akkoord staat. De tekst zelf horen we morgen pas, maar dankzij het principe-akkoord van D66 en CDA van een paar weken geleden weten we de belangrijkste punten al.
En die zijn totaal SHIT.
Voor de hele samenleving. Maar voor PAIS patiënten extra. Wat we gaan krijgen is niet eindelijk hulp, maar het omgekeerde. Ze gaan ons nog hárder te grazen nemen.
-
Dit schreef ik daar eerder over:
Het PAIS debat, een vooruitblik.
Ik hoop net als alle PAIS patiënten en hun naasten, dat er eindelijk structurele financiering voor onderzoek komt, behandelcentra voor álle PAIS, en dat het enorme kennisgebrek en het psychologiseren van PAIS in de zorg en bij het UWV serieus aangepakt wordt. Nog steeds worden patiënten met PEM zieker gemaakt met CGT-GET of SOLK behandelingen, nog steeds krijgt geen enkele arts in haar opleiding iets te horen over ME.
Maar er is helaas nóg een zeer belangrijk ding: de plannen van de aanstaande coalitie.
Die plannen gaan als het om PAIS patiënten gaat, desastreus uitpakken op drie dossiers: WIA, zorg en onderzoek.
1. WIA en andere uitkeringen
D66 en CDA hebben op dit moment in de planning om:
- de IVA (voor mensen die waarschijnlijk nooit meer beter worden) af te schaffen,
- de mensen in de WIA / WGA te "activeren" (dus inclusief de mensen die vroeger IVA hadden gekregen). "Activeren" is meestal Haags voor onbetaalde dwangarbeid, zoals dat in de Bijstand ook bestaat, maar het zou ook kunnen betekenen dat mensen gedwongen worden om reïntegratietrajecten te gaan doen. Allebei een zeer ongewenste ontwikkeling. Zelfs de meeste mensen met een milde PAIS kúnnen dit gewoon niet. Opnieuw zullen mensen zonder enige kennis van hun onzichtbare ziekte, gaan bepalen dat ze vast wel "geactiveerd" kunnen worden. Dat zullen waarschijnlijk niet eens keuringsartsen zijn. Hoe dan ook zullen het mensen zijn die niet zien wat de desastreuze PEM gevolgen één of twee dagen later zijn op patiënten.
- op Bijstand en AOW wordt ook nog eens zwaar gekort: ze worden losgekoppeld van de lonen, waardoor je wel hetzelfde geld krijgt maar dat niet meer geïndexeerd wordt: het is elk jaar minder waard. En het was al zoveel...
2. Zorg
CDA en D66 willen ook nog eens zwaar bezuinigen op de zorg. Onder andere door in principe geen nieuwe behandelingen meer te vergoeden (behalve in heel bijzondere gevallen). Dat heeft enorme gevolgen voor ons. Er zijn immers nog geen effectieve, vergoede behandelingen. Er is wereldwijd veel in beweging op dit vlak in de wetenschap. Als er straks eindelijk betere behandelingen uit gaan rollen, moeten we niet meemaken dat Nederland die weigert toe te staan / te vergoeden.
3. Onderzoek
Gesproken over onderzoek: Heel terecht zoekt het Kamerlid wat het debat aanvroeg, structurele financiering van de long covid centra. En hopelijk, hopelijk worden die ook eindelijk opengesteld voor andere PAIS, en wie weet komt er ook wat geld op tafel voor onderzoek.
Maar onderzoek wat direct door het Rijk wordt gefinancierd is maar een klein deel van het plaatje.
En het vorige punt over de zorg (dus dat D66 en CDA geen nieuwe behandelingen meer willen vergoeden) heeft ook directe gevolgen voor onderzoek. Grote gevolgen zelfs.
Onderzoek gebeurt immers vaak alleen in eerste instantie in universiteiten en ziekenhuizen. Als er middelen ontdekt worden die in principe lijken te helpen, is het meestal de farmaceutische industrie die grotere trials doet waarin de veiligheid en werkzaamheid van medicatie verder wordt onderzocht. En zonder die dure en grootscheepse onderzoeken wordt medicatie vaak niet toegelaten op de markt.
Maar juist doordat de aanstaande coalitie nieuwe behandelingen niet meer wil vergoeden, klapt deze weg dicht. Want de farmaceutische industrie gaat niet investeren in dure trials, als ze al weten dat wat er ook uitkomt, het toch vrijwel zeker niet vergoed gaat worden. Dan verdienen ze immers niks. De keuze van D66 en CDA heeft dus grote consequenties.
-
De plannen zijn voor iedereen die van zorg of uitkering afhankelijk is, een ramp. Maar voor ons PAIS patiënten is het extra erg. Wij zijn immers onzichtbaar, en we hebben geen enkele hulp. Onze ziekte is omgeven door vooroordelen, en wordt door een groot deel van de zorgmedewerkers en werknemers bij uitkeringsinstanties niet erkend, door gebrek aan kennis. En we hebben de energie niet om ons hiertegen te verdedigen.
In ieders belang moeten deze plannen gestopt worden. Ze gaan letterlijk tot vele doden leiden.
Mijn vraag aan iedereen die ik ken of niet ken in de politiek: Vind je ons vervangbare mensen, minderwaardige onrendabelen die ook wel weg mogen? Of kom je voor ons op?
Hoe erg ik het voor jullie ook vind, toch één dingetje ter aanvulling: er zijn meer ziekten die onbekend zijn, niet herkend, iig waarvan geen arts weet wat het is en al helemaal niet hoe te behandelen, en je het maar zelf moet uitzoeken hoe verder te leven, zonder medicatie of wat dan ook.
Deze mensen zijn ook onzichtbaar, hebben geen actiegroep (als je niet weet wat je hebt, waar moet je je dan aansluiten?) en ook geen enkel idee wat of hoe, en ploeteren ook tegen alle onbegrip.
"The murder of Alex Pretti was horrifically shocking, all the more so as we are still reeling from the images of the murder of Renee Good. That these crimes can be committed in broad daylight, on camera and yet no one is held accountable only adds to the injustice."
"I wrote this song yesterday as a tribute to the bravery of the people of Minneapolis who, knowing that these trigger happy ICE thugs operate with seeming impunity in their midst, are still willing to put themselves in harms way to defend their community. Their resistance is an inspiration to us all."
PorteuX is a Linux distro based on Slackware, inspired by Slax and Porteus and available to the public for free. Its main goal is to be super fast, small, portable, modular and immutable (if the user wants so).
PorteuX is a Linux distro based on Slackware, inspired by Slax and Porteus and available to the public for free. Its main goal is to be super fast, small, portable, modular and immutable (if the user wants so). #operatingSystem
Who is the observer? This is not deep philosophy, but just ordinary, daily life. Who is the observer? Who is the ‘I’ that says, ‘I look’? The ‘I’ that is looking is the accumulated experiences, condemnations, observations, knowledge and so on. It is the centre, the observer. He separates himself from the thing observed, saying, ‘I am observing my fear, my guilt, my despair.’ But the observer is the observed. If he is not, he recognises his despair. I know what despair is, what loneliness is, and that memory remains. The next time it arises, I say that I see something different from me. This division between the observer and the observed creates a conflict, and then I go off on a tangent, trying to find a way to resolve it. But the fact is that the observer is the observed. This is not an intellectual concept, but a fact.
Grutjes
in reply to Grymt • • •Je kunt het debat straks online live volgen via DebatDirect. Het debat duurt van 19:00 tot 23:00.
debatdirect.tweedekamer.nl/202…
Debat Direct
debatdirect.tweedekamer.nlGrymt likes this.
Duinhanneke
in reply to Grymt • • •Hoe erg ik het voor jullie ook vind, toch één dingetje ter aanvulling: er zijn meer ziekten die onbekend zijn, niet herkend, iig waarvan geen arts weet wat het is en al helemaal niet hoe te behandelen, en je het maar zelf moet uitzoeken hoe verder te leven, zonder medicatie of wat dan ook.
Deze mensen zijn ook onzichtbaar, hebben geen actiegroep (als je niet weet wat je hebt, waar moet je je dan aansluiten?) en ook geen enkel idee wat of hoe, en ploeteren ook tegen alle onbegrip.